alle ellende eromheen (update)

Ziek zijn is niks, maar omgaan met alles wat eromheen gaande is vergt veel concentratie op positiviteit. De dagelijkse bezigheden gaan door, ook de niet leuke dingen.

Mijn doel is te achterhalen wat mijn lichaam nodig heeft. Je gaat opzoek naar waar het begin is van deze zoektocht. Als een malle supplementen pakken en gezond eten is niet genoeg. Ik wil en moet precies weten waar het onbalans in mijn lichaam zit zodat ik het kan repareren. Nadat ik vele verhalen gelezen en gehoord heb was een bloedonderzoek zoiezo wenselijk. Niet zozeer tumormakers maar meer hoe het met alle organen gesteld is en heel belangrijk mijn hormoon huishouding. Je zou zeggen dat het logisch is toch? Maar de werkelijkheid slaat je met de platte hand vol in je gezicht...

Ik ben in augustus voor de eerste keer onregelmatig ongesteld geworden, 1,5 week te vroeg. Ik ben al jaren zonder anticonceptie/hormoontroep en heb altijd een cyclus van precies 4 weken en 1 dag. Al 6 jaar lang! Er ging dan intern bij mij een groot alarm af... er is iets goed fout in mijn lichaam. Maar ja de dokter gelooft je niet en zegt stress, mijn zomer was wat emotioneel. Er zijn stukjes van vroeger opgeruimd dus ergens was het wel aannemelijk dat stress toch de oorzaak was. Toch bleef mijn stem zeggen, nee nee nee, geen stress! Mijn lichaam zegt er is iets gaande... toen ik dan in oktober naar de dokter ben gegaan voor nog meer vage klachten, hart soms stopte en resette zich ( niet te verwarren met hartkloppingen), ongecontroleerd koud, slapeloosheid en hyperactief, uitstraling pijn op mijn borstgebied, besloot hij een klein bloedonderzoek te doen voor de schildklieren. Die waren echter perfect in orde. En zo bleef het antwoord dat het toch nog altijd stress was.
Ik ben ergens blij dat ik de tumor heb gevonden, ook al is hij groot en gevaarlijk, nu weten mensen en dokteren wel dat ik niet gek ben! Ik ben gewoon al jaren ziek! En dan ben je ziek... en je hebt kanker.. en dan NOG helpen ze je niet... Ze willen je niet ondersteunen met je eigen beslissing. Wie zijn hun om te bepalen wat te ik doe met mijn lichaam? Kijk ik zet me echt niet af tegen alles wat met een dokter en ziekenhuis te maken heeft. Ze doen ook goeie dingen en maken mensen beter ( het blijft hoe dan ook altijd een symptoom bestrijdende organisatie, er wordt niks gedaan aan preventie).
Het is hun weg of anders is daar de deur....
Ik ben opzoek naar een oncoloog die mij wil monitoren, mocht er iemand tijd te veel hebben en opzoek willen gaan naar iemand die natuurlijke genezing doet monitoren, heeeel graag! :)

vrijdag 12 Jan - toch nog maar eens gebeld met het ziekenhuis in Maastricht. Eerst een assistente en daarna meteen mijn oncoloog eraan gekregen. De simpele vraag was of ik een bloedonderzoek kon ondergaan zodat we een beter beeld krijgen wat er gaande is in mijn lichaam. Haar antwoord was "waarom wil je dat? Dat heeft totaal geen zin. We kunnen er niks op zien en een bloedonderzoek is niet van belang". WTF.... gewoon... WTF... Het gesprek duurde wel 20 min, waarom ik vond dat het nodig was en zij weerlegde dat weer. Ze meende dat op het onderzoek niks te zien was en het niet van belang was. Sorry mevrouw de dokter maar ik heb een hormoon gevoelige tumor, is het niet belangrijk om te weten waar het onbalans zit, op zijn minst de hormoonhuishouding!? Het antwoord bleef nee. Ik liet het er niet bij zitten en zei dat IK ziektekosten betaalde zodat ik HIERVOOR verzekerd ben en dat ZIJ niks hoefde te betalen alleen een blaadje invullen. Wat voor een belang heeft zij erbij om mij dit onderzoek te ontzeggen? Of andersom.. heeft ze er juist geen belang bij als ze het aanvraagt, verwarrend he.... ik snap het soms ook niet meer, het lijkt wel een slechte film.
"En daarbij ( de dokter) als wij een bloedonderzoek doen dan moeten wij als afdeling geld bijleggen, wij krijgen dat niet volledig vergoed". Ten eerste mevrouw het doktertje is dat informatie die je helemaal niet met een patiënt mag delen als het al zo is. En ten tweede jullie hebben zoveel gelovigen schapen die chemo en bestraling doen dat de afdeling echt wel in de zwarte cijfers zit. DUS, waar heb je het in hemelsnaam over!!!
Aan het einde van het gesprek mocht ik een mail sturen met waarom ik vond dat ik een bloedtest wilde. Dit was gewoon om mij van de lijn af te krijgen.. ik ben maar een patiënt die geen geld gaat opbrengen dus waarom zou er ook maar iemand mij helpen. Nu, dinsdag 16 jan, geen antwoord gekregen.. geen bloedtest...

Als er mensen zijn die dit lezen en hier een mening over hebben of mij dit willen verhelderen wat er gebeurd mail mij dan aub wendy.geelen@gmail.com  Ik kan me voorstellen dat je niet in het openbaar hierop gaan reageren. Mailen wordt erg gewaardeerd.

De PET/MRI was ook niet makkelijk. Ik heb moeten zeuren en zeuren om een scan te krijgen. Ze zagen er niks in om mij te scannen als ik me toch niet wilde laten helpen in het ziekenhuis. Misschien heeft ze daar wel een beetje gelijk in. Maar het is toch fijn te weten of je terminaal bent of niet. Time is not on my site zullen we maar zeggen. Als het alleen in de borst en onder de arm zit heb ik meer tijd dan wanneer er nog meer uitzaaiingen zijn. Dan wordt mijn plan van aanpak een beetje anders.
In de tussentijd is de scan ook nog kapot gegaan en moest ik een week wachten, geloof dat ik dat al geschreven had. Bezorgt toch weer een beetje stress, niet zozeer dat je een weekje moet wachten op de scan maar dat ik een week later de uitslag krijg, je al een maand bezig bent en nog niks weet.
Gister, maandag 15 jan, de scan gehad. MRI heb ik al vaker gehad, deze is echter 2 in1 en zo nieuw en duur dat er maar een paar van in europa staan. Ik dacht: "dat doe ik wel even". Nou mooi niet dus... vanwege de borstkanker moest ik in een rek liggen op de buik. Je borsten hangen dan vrij naar onder. Mijn armen moest langs me hoofd naar voren. Na 5 min waren mijn armen al afgekneld en begon de pijn. Zo.. nog maar 40 min te gaan!

Thuis heb ik al sinds november een lekkage thuis. Ik huur van een woningbouwvereniging, ik betaal service kosten zodat ik geholpen wordt en toch is de lekkage nog altijd niet gemaakt door slechte onderlinge communicatie en afschuiven van garantie.
Ik woon in een beneden woning, mijn cv-ketel is aangesloten op de dakdoorvoer in de schoonsteen. De buis die van mijn ketel naar de doorvoer loopt is niet lang genoeg, hij komt niet uit tegen de champignon aan maar 10cm eronder. Hierdoor loopt gecondenseerd water terug de buis in en druppelt zo in mijn muur.. Mijn binnenmuur is wit, wat is dat dan? kalksteen of gyproc? Ik ben er verder niet zo mee bekend, ik weet alleen dat die dingen zacht zijn en oplossen als ze in contact komen met water. De blokken zijn zo nat en verzadigd dat ze aan het kruimelen zijn. In de woonkamer begint de stuc los te laten. Als het nog langer zo doorgaat dan heb ik een nieuwe muur nodig. Ik woon zo enorm klein dat het altijd stress oplevert als hier veel moet gaan gebeuren. Die ellende kan ik er niet bij hebben. Dus... ik besloot nog maar eens te bellen...
Maandag 15 jan, Mijn woningbouw vereniging heeft sinds een tijdje haar callcenter apart. Geloof me niks is zo onpersoonlijk als dat je niet doorverbonden kunt worden met de echte woningbouw.
Er zijn 4 partijen, de woningbouwvereniging, de dakdekkers, bouwkundig bedrijf die onderhoud pleegt en de cv-ketel lui die ook contracten hebben. Alle vier zijn ze komen kijken en hebben ze foto's gemaakt en tot op de dag van vandaag is het nog altijd niet gemaakt.
Ook gister kreeg ik weer te horen dat de man verantwoordelijk nu weer op vakantie was en ik nog maar een week moest wachten. Dan kwam ze nog maar eens kijken wat nu het probleem was. NEE NEE NEE NEE... Je moet gewoon mijn  lekkage komen maken vriend!! Je regelt het maar!! Alleen maar wachten, kijken, foto's maken en de schuld afschuiven! Dus ik heb voor mij het ondenkbare gedaan en gezegd dat ik ziek ben. Voor mensen die mij kennen, dit is dus echt niks voor mij. De zielige hond uithangen. Het voelde ook niet fijn, maar ergens had dit knulletje motivatie nodig om uit zijn "box" te komen en mij te helpen met mijn probleem. Hij was immers "woordvoerder" van de woningbouw. Helaas het heeft niks opgebracht... Ik heb me dan ook voorgenomen vanmiddag naar de balie te gaan van de woningbouw en even rustig mijn verhaal te doen. Dit kan toch zo niet...

Dit alles heeft zich in de ochtend van de scan afgespeeld. Ik was er een beetje emo van, eerder gefrustreerd. De scan viel daarom ook extra zwaar. De scan waarop te zien is of ik terminaal ben of niet. na 15/20 min begon mijn borstbeen pijn te doen. Deze is altijd gevoelig geweest. De laatste 10 min waren ondraaglijk. Zoveel pijn aan me borstbeen dat me hele lichaam erop reageerde. Mijn armen waren helemaal afgekneld, mijn vingers kan ik niet meer bewegen. De pet/mri maakt nog een harder geluid dat de gewone mri. De geluiden zijn ongeveer het zelfde, alleen nog harder! Als ik in een normal mri lig moet ik me altijd goed concentreren dat ik niet in slaap val, ondanks de geluiden. Ik kan makkelijk mediteren en wegdromen waardoor ik niks van mijn omgeving mee krijg en het op de achtergrond komt. Dat is helaas niet mogelijk bij de pet/mri. na 40 min van pijn, ongemak en volledig gestrest van het harde geluid en daarbij de ongelooflijke kutdag, brak ik..
Er schoot een gedachten in mijn hoofd "volhouden!!!"de scan was al l week uitgesteld, als ik nu bewoog moest alles overnieuw, dat ging weer weken duren en dat kon ik me niet permitteren. Maar als je breekt.. breek je... trillend huilend snikkend lag ik daar in de scan. Toen het geluid stopte en ze zeiden dat ik klaar was kon ik me niet meer bewegen van verdriet. Ik was zo verdrietig dat ik niet meer kon lopen, ze hebben me dan ook gewoon even 5 min op de mri laten zitten. Alles kwam er uit..  Zo fijn.. even huilen... En uitgerekend NU niemand mee genomen want ja, je gaat alleen een scan in.. dan ga je toch niemand meenemen. Daar leren we wel van.. ik ga vanaf nu nergens meer alleen heen. De huilbui heeft de rest van de avond geduurd. Heerlijk even alle ellende eruit....

Vandaag staat een afspraak met een kinesioloog op het programma en straks nog een afspraak maken met de orthomoleculair arts te Eindhoven. In combinatie met meditatie voelt dit voor mij als de juiste weg.


UPDATE:
16 jan 12.30

Zojuist een telefoontje gekregen van het ziekenhuis te maastricht. De scan was goed gegaan, maar ergens ook niet. Mijn oncoloog had het formulier niet goed ingevuld waardoor niet het juist was gescand... wat betekent dat eigenlijk!???  Ik ben 45 min in die scan geweest, heeft gelopen, heb suiker toegevoerd gekregen en tijdens nog radioactieve troep. Dus dat is dan ook voor niks geweest!? Ik had een assistente eraan van radiologie en ze gaf me haar welgemeende excuses.. Daar heb je dan weinig aan als kankerpatient. Ik zou nu weer gebeld worden voor een nieuwe afspraak, maar dan niet meer voor de pet/mri, ze gaat een Cat scan maken. Wil ik dat nog wel? Moet de oncoloog zich niet enorm schamen? Gewoonweg triest... Alles in het ziekenhuis gaat mis!!! Een teken voor mij van boven dat ik gewoon lekker moet wegblijven.


UPDATE
14.00

Radiologie heeft gebeld, Donderdag om 10.30 krijg ik een cat scan.. vrijdag om 1215 de uitslag...


Reacties

Populaire posts van deze blog

het zwarte gat

ziekenhuis bezoek nr 1

ziekenhuis bezoek 2